小晨一家住在河南省南陽市一個(gè)普通農(nóng)村，2020年3月12日小晨出生，他微弱啼哭的聲音讓這個(gè)家的喜悅僅僅維持了一天，第二天小晨出現(xiàn)反復(fù)吐奶、腹瀉、黃疸，被診斷為急性支氣管炎、慢性腹瀉、營養(yǎng)不良、左側(cè)腹股溝斜疝等一系列新生兒發(fā)育不良癥狀。醫(yī)生說孩子病情復(fù)雜，估計(jì)很難成活，建議去上級醫(yī)院檢查治療。

小晨在媽媽陪伴下先后去了鄭州、上海、北京等各大醫(yī)院，但是都沒有查出病因。七月初在醫(yī)生的建議下，做了基因篩查。7月28日小晨基因檢查結(jié)果出來了，他被確診為罕見的“ARX基因5號外顯子缺失”。

醫(yī)生告訴小晨媽媽：這是一種遺傳代謝病，全世界發(fā)病率都非常低。聽到這一消息，小晨媽媽仿佛五雷轟頂，腦子瞬間一片空白，作為母親她不愿意相信這一切都是真的。

由于病情復(fù)雜，花費(fèi)巨大，當(dāng)時(shí)身邊很多人都勸小倩放棄，但是她卻選擇了堅(jiān)持，而這一堅(jiān)持就是兩年多。治療期間小晨飽受病痛折磨，出現(xiàn)了雙耳失聰，視力下降的癥狀，還因?yàn)榘d癇無數(shù)次被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)搶救。如今小晨靠著自己堅(jiān)強(qiáng)的意志闖過了一次次鬼門關(guān)，雖然每天花錢如流水，可作為母親，小倩怎么會眼睜睜看著孩子離去呢?