自女兒半歲時(shí)確診罕見病起，這個(gè)病改變了她往后的生活，也改變了這個(gè)家庭。由于沒有特效藥，曾經(jīng)學(xué)醫(yī)的母親伍思嘉決定自救，一個(gè)想法逐漸在她腦海里成型：找到這種疾病的治愈性藥物。

目前，世界上有超過1萬種罕見病，約3億人終生困在其中。而在中國，這一數(shù)字約為2000萬，他們有著相同的困境：無藥可醫(yī)，不被看到。

今天是國際罕見病日，愿他們的故事被更多人看到。

如果不仔細(xì)留意，甜甜跟普通兒童無異。

6歲的甜甜，扎著兩個(gè)小辮子，喜歡大人給她拍照，貪吃妹妹的牛奶，會(huì)跟爸爸媽媽撒嬌“再玩一會(huì)兒”。她也是一個(gè)很暖的孩子，老師咳嗽時(shí)，會(huì)拍拍老師后背讓喝水。

游完泳后伍思嘉給甜甜擦耳朵。

可見端倪的是，下樓梯她要扶著扶手，上樓梯習(xí)慣性一步邁一次右腳，因?yàn)榱獠粔颍€沒習(xí)慣用左腳。再近一些接觸，長一些復(fù)雜一些的句子她不一定能反應(yīng)過來了。有次在肯德基想和其他小朋友玩，對(duì)方讓她把球從滑梯上扔下來，她會(huì)帶著球滑下來，因?yàn)槁牪欢?