不少患者家屬告訴紅星新聞記者，其實全國許多省市有報銷比例不等的戈謝病保障政策，大部分獲得用藥治療的患者都可以正常的工作生活，融入社會。但是天津、湖南、河北等一些有保障政策的地方都面臨政策清退的風險，戈謝病患者今后用藥問題面臨著極大的挑戰。

兩地醫保局稱執行國家醫保目錄

業內人士稱避免福利攀比與醫產亂象

2月27日下午5時，紅星新聞記者以市民身份分別致電湖南省、河北省醫保局了解戈謝病特效藥日后在三地的醫保政策。

記者從湖南省岳陽市醫保局行政辦公室的工作人員處獲悉，岳陽市的醫保藥品可在“湘醫保”APP上查詢，可參保藥品都依據湖南省醫保目錄。工作人員表示，湖南省醫保目錄全省統一，會根據國家和省政策實時更新，湖南省醫保政策在國家政策的基礎上制定和施行。

記者又打電話至湖南省醫保局辦公室了解情況。湖南省醫保局辦公室的工作人員表示，“因為國家要求，不是(國家)醫保目錄的藥品必須要調出(地方醫保)目錄”，自2023年3月1日起，戈謝病的兩款特效藥思而贊和美而贊將不再列入湖南省的大病醫保的支付范圍內。

記者打通河北省醫療保障局官網“藥品目錄”欄的電話，工作人員讓記者在國家醫保目錄內自主查詢，因為國家已統一制定醫保目錄，若特效藥不在目錄范圍內，則不參保。河北省將執行國家醫保目錄，對戈謝病特效藥不再會有地方醫保政策。

2月28日，記者致電邯鄲市醫保局醫藥服務管理處詢問戈謝病后續保障政策，對方稱“目前還給不了準確的答復”。

“健康國策2050”學術平臺創辦人梁嘉琳接受紅星新聞記者采訪時表示，一些省市在大病醫療保險、重疾特殊保險、省級罕見病專項基金中，為尚未進入國家醫保目錄的獨家高價藥開啟了地方罕見病的特殊保障通道，以此降低罕見病患者的自費負擔。除了可能會引發各地政府的“福利攀比”，還會帶來有的創新藥要面臨由多頭準入帶來的高昂交易成本，還有的醫藥企業則利用不規范的地方準入規則“鉆空子”、搞不公平競爭等醫藥產業亂象。

曹艷長期致力于罕見病醫療救助相關工作，作為湖南省慈善總會湘醫公益基金的秘書長，她向紅星新聞記者表示，原來各省市有15%的醫保目錄增補權限，現在國家把權限收回以后，更利于國家的醫療基金的統籌管理，國家層面考慮的更多是保基本。

但是在政策制度銜接的過程中間，各省的實際情況不同，曹艷認為，尤其像罕見病這種特殊疾病人群又比較少，每個省人群的分布或者疾病譜也不一樣，導致該文件對不同省市的影響程度有很大的差異。“像江蘇、浙江、山東等省市因為對罕見病的認識度和重視度較早，進行政策保障探索設立了省級統籌的專項或得到省政府的資金支持，參保人在享受國家基本醫保的同時還能享受地方特殊醫保待遇。而其他一些省市相關病友只能依靠國家統一的基礎醫保，就遇到了很大的難題。”

以湖南省為例，曹艷稱，當時戈謝病和龐貝病的兩種治療藥物以談判方式納入湖南省大病保險的特藥管理，但是這與國家的待遇清單不符，所以過了過渡期以后就要被清退出來。對于湖南省的患者，這些孩子就面臨著“救上岸以后又要再次落水”的現狀。

業內人士建議各地應提供兜底保障政策

采取多元方式進行醫療救助

退出省醫保目錄后，罕見病患者用藥何解?梁嘉琳表示，罕見病患者此次面臨困境的根源，不是醫保待遇清單制度本身不合理，而是新舊制度轉軌過程是否科學、公正、透明。各地方應該面向當地被清退待遇的參保患者充分解釋說明，對罕見病患者這一特殊群體提供防止“因病致貧”的兜底保障政策。

記者發現，一些地方在商業保險、慈善捐贈、醫療互助等方面做了不少有益的探索。今年1月，江蘇省通過《江蘇省醫療保障條例》，要求對罕見病用藥保障資金實行省級統籌、單獨籌資，建立由政府主導、市場主體和社會慈善組織等參與的多渠道籌資機制。

早在2019年，浙江省醫療保障局等四部門聯合發布《關于建立浙江省罕見病用藥保障機制的通知》，浙江成為國內第一個將罕見病保障納入省級統籌的醫療保障制度的省份。當地建立浙江省罕見病用藥保障基金，在省級醫療保險基金財政專戶中下設子賬戶，進行分賬管理、獨立核算。各統籌區每年1月底前根據上年底基本醫療保險參保人數，按每年每人2元標準，一次性從本統籌區大病保險基金中上解至浙江省罕見病用藥保障基金。患者每年自付最多為10萬元。

談及探索罕見病用藥保障機制的建議，曹艷認為關鍵在于各省政府的重視，需要政府提出制度化的解決辦法。“每個省遇到的情況是不一樣的，因為現在我國醫保基金的管理還未全面實現省級統籌，很多省份還只是處于市級統籌的層面。罕見病人數少，更需要頂層設計的保障制度。”曹艷強調，只有統籌層次提高，政府加大力度，把它當做一件重要的事情來做，這才是解決問題的長久之計。要像江蘇省、浙江省和山東省的省人民政府的政策或資金的支持，來統籌解決，制度化解決這些病友的問題，而不是“零打碎敲”。

“據了解，湖南省患戈謝病和龐貝病的人數共15個，如何解決政策銜接，患者不斷藥?全省罕見病保障制度的建立還需要時間，政策性商保的窗口期也已經錯過，目前可能的解決方案就是化整為零，各地市政府建立多元化的醫療救助、醫療幫扶，一對一的救助兜底，問題也就暫時得到解決了。”曹艷說。